Gordana Rajkov je već decenijama aktivista, stub i simbol pokreta za prava osoba sa invaliditetom u Srbiji. Ona je učesnik i svedok društvenih prilika u kojima se taj pokret razvijao i uticao na osnaživanje i udruživanje osoba sa invaliditetom.

Po završetku studija na Prirodno matematičkom fakultetu univerziteta u Beogradu uključila se u organizaciju osoba sa invaliditetom i postaje predsednik Saveza distrofičara Srbije.  Godinama je radila  u britanskoj humanitarnoj organizaciji Oxfam kao Regionalni savetnik za invalidska pitanja.

Svojim radom u Savezu distrofičara Jugoslavije i promovisanjem ljudskih prava na evropskom nivou, dolazila je u kontakt sa kolegama iz Irske. U Dablin je otputovala 1992.godine , kada je  Centar za samostalni život Dablina započinjao svoj rad i šemu personalne asistencije.Tada se po prvi put upoznala sa političkim aspektom samostalnog života i konceptom personalne asistencije i njegovim značenjem.  Nakon tri godine, filozofiju samostalnog života donela je u Srbiju i inicirala osnivanje Centra za samostalni život osoba sa invaliditetom.  Osmislila je prve programe obuke za podizanje svesti o diskriminaciji i pravima osoba sa invaliditetom, kao i programe obuke i podrške za njihov samostalni život u Srbiji. Prva je osoba sa invaliditetom koja se uključila u političko delovanje –  bila je narodna poslanica u Skupštini Republike Srbije u periodu od 2007. do 2012. godine.  U  martu 2011. godine usvojen Zakon o socijalnoj zaštiti koji prvi put definiše pravo na korišćenje usluga za samostalni život i među njima na uslugu personalne asistencije, upravo po standardima i kriterijumima koje je predložio Centar za samostalni život osoba sa invaliditetom Srbije.

Na inicijativu Evropskog foruma osoba sa invaliditetom, Centar za samostalni život bio je nosilac projekta kroz koji je formirana Nacionalna organizacija osoba sa invaliditetom. U svom radu, koristeći se iskustvima iz OXFAM-a, Gordana prvi put govori o dvostrukoj diskriminaciji žena sa invaliditetom u Srbiji i uvodi rodnu dimenziju, kako u rad Centra za samostalni život OSI Srbije, tako i u sve aktivnosti i projekte koje je Centar radio i povezuje se sa aktivistkinjama ženskog pokreta u Srbiji.

Bila je predsednica Centra za samostalni život osoba sa invaliditetom Srbije,  član Upravnog odbora i potpredsednica Svetske organizacije osoba sa invaliditetom  i član Izvršnog odbora Evropske mreže centara za samostalni život. Danas je direktorka za razvoj i međunarodnu saradnju Centra za samostalni život osoba sa invaliditetom Srbije. 2017. godine  objavila je knjigu  “Izboriti se za izbor: Životna priča Gordane Rajkov” koja je snažno svedočanstvo o dubini stereotipa i predrasuda o osobama s invaliditetom, ali i primer njihovog savladavanja.

*U kojoj meri  stereotipne,  patrijarhalne predstave o muškim i ženskim ulogama otežavaju položaj žena sa invaliditetom u Srbiji, posebno kada su u pitanju seksualnost, partnerske veze, brak i rađanje?

Jasno je da patrijarhalne predstave o muškim i ženskim ulogama, u velikoj meri otežavaju položaj žena sa invaliditetom u Srbiji. Ovo se naravno u velikoj meri odnosi na pitanje seksualnosti, partnerskih veza, braka i rađanja, jer u standardno prihvaćenim rodnim ulogama, od žena se očekuje da pre svega fizički budu privlačne, lepe i seksualni objekti. Žene sa invaliditetom, posebno ako se radi o fizičkom ili senzornom invaliditetu nisu, u pravilu, privlačne kao seksualni objekti.

Osobe sa invaliditetom, uključujući i devojčice i žene sa invaliditetom,  su ljudska bića kao i sva druga. Oni imaju ljudske potrebe, uključujući i seksualne, kao i svi drugi. Ako ih društvo gleda kao aseksualna bića, time ih lišava ljudskosti i sopstvenog identiteta. Zato treba preispitati postojeće predrasude i zablude o seksualnosti žena sa invaliditetom.

* Da li okruženje, zajednica i porodica porekla, obeshrabruju, pa čak i sprečavaju žene sa invaliditetom  da ostvare svoje pravo na partnerske veze, brak i  majčinstvo?

Da, svakako, okruženje ne ohrabruje a često i sprečava pravo žena sa invaliditetom, da ostvare svoje pravo na partnerske veze, brak, a posebno majčinstvo. Roditelji i porodica su sigurno jedan od faktora koji utiču na to, i njihova podrška je veoma važna u otklanjanju predrasuda i podržavanju svoje dece da ostvare svoja prava. U tom smislu, sigurno je potrebno podizati svest i edukovati roditelje, kako bi oni prevazišli predrasude i pomogli svojoj deci.

Svaka osoba ima svoje jedinstveno seksualno putovanje povezano sa patnjom i radošću, koji odredjuju njen identitet i samovrednovanje. Univerzalna je potreba da se bude prihvaćen/a, nekome potreban/a i bezuslovno voljen/a.

Pa ipak postoje skrivene norme i verovanja o tome kome je dopušteno da bude seksi. Osobama sa invaliditetom  to nije »dopušteno«. »Zamislite invalid, pa da radi »one stvari«! Deca sa invaliditetom koja su u pubertetu ili mladi ljudi »zaštićuju« se od patnji i razočaranja, tako što se obeshrabruju njihove romantične veze i ignoriše budjenje ili postojanje njihovog seksualnog nagona.

 * Zašto su seksualnost, roditeljstvo, partnerski odnosi osoba sa invaliditetom (posebno žena) još uvek tabu tema u našem socijalnom okruženju?

Mislim, generalno da su  pitanja seksualnosti u našem okruženju još uvek tabu, jer njima se uglavnom priča na nivou šala, kako bi se smanjila neprijatnost oko razgovora na ovu temu. Svi su voljni da  prave šale na račun seksualnosti drugih, ali o svojoj seksualnosti nerado pričaju. Uobičajeno shvatanje seksualnosti često je povezano za izgledom i privlačnošću nečijeg tela. Stari Grci su idealizovali savršeno telo. Antička tradicija je težila idealu tela koje je mišićavo i uspravno. Danas lepo telo oličava erotičnost, želju i moć. Oni koji su drugačiji često izazivaju podozrenje i podsmeh.

Telo osobe koja ima nedostatak ili invaliditet, je daleko od društveno prihvaćenog estetskog obrazca. Društvo odbija činjenicu da osobe sa invaliditetom mogu voleti svoje telo i uživati u njemu. Invalidnost ne treba da znači da li je neka žena poželjna ili ne.

Osobe sa invaliditetom uče da njihovo telo nije poželjno, da ne vole svoje telo, da se stide što su drugačiji. Ako ih društvo odbacuje zbog invaliditeta i izgleda, nije čudo što osobe sa invaliditetom prave istu grešku u odnosu na sebe, jer su usvojili aseksualnu predstavu o sebi koju im je društvo nametnulo.

Razvijanje seksualnosti znači: samoprocenjivanje, samopoštovanje, odlučivanje, zdravlje, seksualni samorazvoj, ali i upoznavanje, razumevanje i tolerisanje ljudi oko nas.

Seksualnost je sastavni deo svake ličnosti. Svi ljudi imaju seksualna osećanja, ali ih svako ispoljava drugačije, na svoj način. Zato je vrlo važno poštovati seksualnost drugih.

Seks i invalidnost se medjusobno ne isključuju! Seksualno zadovoljstvo doprinosi kvalitetu života za svakoga, uključujući i osobe sa invaliditetom  Istraživanja pokazuju da težina invaliditeta nije u direktnoj vezi sa nivoom seksualnog funkcionisanja ili stepenom zadovoljstva seksualnim životom. Seksualno zdravlje je više od funkcionisanja genitalija.

 *Da li  štetni stereotipi  utiču na to da žene zanemaruju reproduktivno zdravlje ?

 Da, svakako štetni stereotipi o ženama sa invaliditetom imaju ozbiljne posledice na ostvarivanje prava na seksualno i reproduktivno zdravlje.  Oni svakako povećavaju  rizik od malignih bolesti reproduktivnih organa, jer devojke i žene inače retko idu na redovne kontrole kod ginekologa, a za žene sa invaliditetom to je još ređi slučaj. Projekat koji je u Beogradu radila grupa “Iz Kruga” pre nekoliko godina pokazao je da je u grupi žena sa invaliditetom za koju je organizovan kontrolni ginekološki pregled, bilo više od 2% žena kod kojih su otkrivene početne faze malignih bolesti reproduktivnih organa, a za koje one nisu znale jer nikada ranije nisu bile na kontroli.

 *Da li je nepristupačnost zdravstvene usluge u prevenciji i zaštiti  reproduktivnog zdravlja žena sa invaliditetom, kao sto su institucionalne i arhitektonske barijere, oblik diskriminacije? ( stanje u Moravičkom okrugu – neprilagodjeni prilazi zgradama zdravstvene zastite, nepristupačni toaleti, liftovi, uređaji za mamografiju, nepostojanje hidrauličnih ginekoloških stolova… )

Sasvim ste u pravu, nepristupačnost zdravstvenih usluga za žene sa invaliditetom jeste sigurno jedan od oblika diskriminacije i ugrožavanje njihovih osnovnih ljudskih prava. Problemi koje ste prepoznali u Moravičkom okrugu postoje i u drugim delovima Srbije, uključujući i velike gradove kao što su Beograd, Niš i Novi Sad.

* Da li se reproduktivnom zdravlju žena sa invaliditetom posvećije dovoljno pažnje i da li je ovo pitanje dovoljno istraženo?

Skoro da se uopšte ne posvećuje ikakva pažnja reproduktivnom zdravlja žena sa invaliditetom, iako one  imaju ista prava na brak, porodicu i radost roditeljstva, kao i žene bez invaliditeta i mogu biti sposobne i brižne majke koje  pružaju ljubav svojoj deci. Nažalost, smatra se »prirodnim« da osoba koja ima invaliditet ne ulazi u brak (»ko bi nju uopšte hteo«), a ako postoji veza izmedju dvoje ljudi od kojih jedna osoba ima invaliditet, okolina neinvalidne osobe obično na sve načine obeshrabruje takvu vezu, što je i posledica njihove pretpostavljene socijalne uloge.

* Da li je potrebna dodatna obuka, odnosno senzibilizacija medicinskog osoblja o potrebama žena sa invaliditetom ?

Nije sporno da je neophodna dodatna obuka i senzibilizacija medicinskog osoblja o potrebama žena sa invaliditetom, posebno kada se radi o zaštiti i unapređenju njihovog reproduktivnog zdravlja. Istraživanje „Monitoring individualnih iskustava osoba sa invaliditetom u Republici Srbiji, koje je radio   Centar za orijentaciju društva, jun 2013, pokazalo je da kada je reč o ponašanju zdravstvenih radnika, u 80% slučajeva ispitanici ističu da se zdravstveni radnici obraćaju pratiocu ili personalnom asistentu osobe koja traži neku zdravstvenu uslugu a ne njima samima, što narušava principe poverljivosti, samostalnosti i dostojanstva osoba sa invaliditetom. Istaknuto je još da, zdravstveni radnici opšteg smera ne poznaju karakteristike pojedinih vrsta invaliditeta i koriste neadekvatnu terminologiju.

*Da li su majke sa invaliditetom izložene diskriminaciji i u pravnom sistemu u postupcima dodele starateljstva prilikom razvoda, lišavanja roditeljskog prava?

Uobičajene su predrasude da  ženama sa invaliditetom ne treba dozvoliti da imaju decu. Žene sa invaliditetom nemaju prava da usvoje decu, čak i ako je drugi bračni partner osoba bez invaliditeta.  U slučaju razvoda deca po pravilu pripadaju roditelju koji je osoba bez invaliditeta, čak  i onda kada ta osoba nije najpogodnija da se o detetu brine.  Postoje zabeleženi slučajevi u veoma retkim istraživanjima na ovu temu, gde su deca bila dodeljena ocu koji je recimo nasilnik, a ne majci koja je bila žena sa invaliditetom. Naravno, jasno je da ovo utiče na žene sa invaliditetom jer zbog straha da će izgubiti decu ostaju u braku u kome su izložene nasilju.

PERSONALNA ASISTENCIJA U SRBIJI

*Šta  je usluga personalne asistencije  omogućila  osobama sa invaliditetom i da li je ona dovoljno razvijena u Srbiji?

Personalna asistencija je usluga koja preko 30 godina postoji u Evropi i preko 40 u Americi. To je usluga korisnički orijentisana, odnosno usluga prilagođena osobama sa invaliditetom u smislu da sami definišu svoje potrebe, prave dnevni plan rada aktivnosti, biraju svog personalnog asistenta i obučavaju ga u svojim specifičnim ličnim potrebama. Na takav način zasnovana, ova usluga obezbeđuje znatno viši stepen samostalnosti, aktivnije učešće u svakodnevnim i ličnim i društvenim aktivnostima, rasterećuje članove porodice. Tako da se može reći da je usluga personalne asistencije ključna za obezbeđivanje ravnopravnog učešća osoba sa invaliditetom u svim sferama društvenog života.

Usluga personalne asistencije je u Srbiji nedovoljno prepoznata. Činjenica da se finansira trenutno u 9 lokalnih samouprava, gde postoje lokalni Centri za samostalni život i još tri grada, govori da ni same osobe sa invaliditetom nisu dovoljno upoznate sa njenim prednostima da bi zagovarale za njenu primenu a lokalne vlasti u pravilu lakše finansiraju ono što već godinama postoji – kao što je pomoć u kući ili dnevni centar za decu sa invaliditetom.

U drugim zemljama se ona finansira ili kao “direktno davanje” gde država direktno korisniku/ci uplaćuje sredstva za angažovanje personalnog asistenta ili to radi, kao u Srbiji, preko licenciranog pružaoca usluga. Naravno u zemljama sa višim životnim standardom jedna osoba sa invaliditetom može da uslugu 24 sata, odnosno da angažuje i tri personalna asistenta. U Srbiji trenutni zakon omogućava angažovanje samo jedna osobe 8 časova dnevno, odnosno maksimalno 40 časova nedeljno.

U Srbiji uslugu pružaju licencirane organizacije osoba sa invaliditetom, koje posle određenog vremena obnavljaju licencu i tako dokazuju postojanje kapaciteta da obezbeđuju ovu uslugu. U nekim gradovima lokalne vlasti osnivaju Centre za pružanje socijalnih usluga, što nije dobra praksa jer se na taj način organizacije koje su licencirane i godinama su razvijale i pružale određene usluge onemogućavaju da i dalje rade posao koji su same razvile, a angažuju se osobe koje o potrebnim uslugama nemaju puno znanja i iskustva.

Usluga personalne asistencije po Zakonu treba da se finansira iz sredstava lokalne zajednice. U gradovima gde je lokalna samouprava prepoznala ovu uslugu kao važnu finansira se preko javnih poziva/tendera – dakle neprojektno. To je slučaj u Somboru, Beogradu, Boru, Smederevu, Kragujevcu, Čačku, Nišu i Leskovcu. Nažalost još uvek je bilo projektno finansiranje u Novom Sadu (pre par dana i oni su doneli odluku o raspisivanju tendera) i Jagodini. Nemam informacije kako se finansira u Velikoj Plani i Užicu, ali u svakom slučaju, gde god postoji licencirani pružalac bilo koje usluge, pa i personalne asistencije, vlasti su dužne da raspisuju javni poziv. Naravno da je bolje da u budžetu lokalne samouprave postoje opredeljena sredstva za uslugu personalne asistencije iz kojih će se usluga finansirati, a koju će obezbeđivati licencirani pružalac ove usluge, a sredstva dobiti na tenderu, odnosno javnom pozivu.

*Da li je roditeljstvo važan kriterijum za dobijanje usluge personalnog asistenta?

Roditeljstvo jeste jedan od kriterijuma pri proceni potreba i kapaciteta kandidata za uslugu personalne asistencije.Posebno se imaju u vidu samohrani roditelji sa invaliditetom ukoliko se prijave za ovu uslugu.

 *Šta mislite o uvođenju prilagođene usluge personalne asistencije za podršku majci i detetu?

Pitanje je koliko bi prilagođena usluga personalne asistencije za podršku majci i detetu bila bitno drugačija od postojeće. Ukoliko je majka sa invaliditetom korisnica postojeće usluge personalne asistencije, usluga je pre svega namenjena njoj i ona je ta koja će asistentu najbolje objasniti svoje lične potrebe uključujući i pomoć u negovanju i podršci svome detetu.  Postoje slučajevi da asistent pomaže u smislu odvođenja deteta u školu ili vrtić na primer.

*Kao jedan od razloga za odustajanje od roditeljske uloge je i nezaposlenost, navode intervjuisane žene. Kakav je položaj žena sa invaliditetom na tržištu rada?

Struktura i kod zaposlenih i nezaposlenih osoba sa invaliditetom ukazuje na značajno nepovoljniji položaj žena sa invaliditetom na tržištu rada. Na primer, u 2013. godini bilo je 20.666 nezaposlenih osoba sa invaliditetom na evidenciji Nacionalne službe od čega je 67,0% muškaraca i 33,0% žena. Ovo ne čudi ako se zna da su žene generalno mnogo manje zastupljene na tržištu rada i da postoje velike prepreke za njihovo zapošljavanje kao što su mišljenja da one neće biti dobre radnice jer su “manje vredne” , ostaju u drugom stanju i često odsustvuju sa posla. Kada se ovo ima u vidu, jasno je da žene sa invaliditetom imaju mnogo manje šanse da se zaposle, i da se izbore sa predrasudama poslodavaca.

 *Šta bi trebalo uraditi da bi se poboljšao položaj žena sa invaliditetom?

Trebalo bi mnogo više raditi na podizanju svesti o položaju devojaka i žena sa invaliditetom i zagovarati za donošenje politika koje bi prepoznale specifičnost položaja žena sa invaliditetom na svim nivoima. Ključnu ulogu u tome trebalo bi da imaju same organizacije osoba sa invaliditetom. Nažalost, istraživanje koje je naš Centar radio početkom ove godine, pokazalo je da u 80% organizacija OSI žene nisu prepoznate kao specifična kategorija u njihovim osnovnim dokumentima kao što je statut ili misija organizacije. Učešće žena u najvišim telima organizacija OSI je 38%,  dok je njihovo učešće u izvršnim telima koja praktično sprovode odluke svega 30%. Stoga bi bilo jako važno da više žena sa invaliditetom ima rukovedeće pozicije u svojim organizacijama kako bi se same mogle zalagati za prepoznavanje specifičnosti položaja žena sa invaliditetom. Trenutno naš Centar radi na projektu jačanja političkog učešća osoba sa invaliditetom, uključujući i žene sa invaliditetom i izgradnju njihovih kapaciteta kao specifične grupe koju treba osposobiti da dalje zagovara pitanje unapređenja položaja devojaka i žena sa invaliditetom.

Kablarnet.rs

Tekst je objavljen u okviru projekta “ Moj put do majčinstva” koji je sufinansiran iz budzeta grada Čačka, na osnovu konkursa za sufinansiranje projekata za ostvarivanje javnog interesa u oblasti javnog informisanja na teritoriji grada Čačka u 2019. Godini. Stavovi izneti u podržanom medijskom projektu ne izrazavaju nužno stavove organa koji je dodelio sredstva.

Kraj!