Humanitarni radZdravstvo

MS PLATFORMA – SRBIJA

3.31Kpregleda

Zaustavimo zajedno multiplu sklerozu u Srbiji Opština Stari grad Makedonska 42

29.05.2019 12:00 – 12:10 Naš MS život bez terapije – MS Platforma Smederevo i njihov film

12:15 – 12:20 Uvodna reč

12:25 – 12:50 Multipla skleroza i MS Platforma Srbije – ko smo i šta smo uradili; Nataše Radošević, predsednik MSP, prof. dr Dragana Obradović

12:55 – 13:00 Sofija Krsmanović – Zašto sam se učlanila u MS Platformu

13:05 – 13:15 Naš MS život sa terapijom – filmovi članova MSP

13:20 – 13:40 Razgovor sa članovima MS Platforme Srbije

13:45 – 14:00 Naši MS ambasadori 14:00 – 14:30 Završetak svečanosti – koktel

Multipla skleroza je hronična neurodegenerativna i autoimunska bolest koja se karakteriše gubitkom mijelina – omotača nervnih delija. Kod ljudi sa MS-om autoreaktivne imunske delije napadaju sopstveno tkivo, i to delije koje obmotavaju neurone. Zbog toga se u beloj masi mozga i kičmene moždine pojavljuju tačkaste demijelinizacione lezije (povrede) koje se mogu detektovati magnetnom rezonancom. Tačan uzrok nastanka bolesti nije poznat ali zna se da su faktori rizika genetička predispozicija, zatim nedostatak vitamina D – ljudi koji žive na severnoj polulopti imaju mnogo vedu šansu da razviju multiplu sklerozu, infekcije određenim virusima, pušenje i gojaznost. Patofiziologija odnosno tačan mehanizam po kom se bolest odvija takođe nije poznat, ali se zna da ova bolest pogađa mladu populaciju i to u periodu najvedeg uspona u životu – između 20 i 40. godine. Međutim, MS se može nažalost javiti i kod dece, a neretko i kod tinejdžera. Osim toga, MS češde pogađa žene nego muškarce. Tok bolesti je vrlo varijabilan – razlikuje se od osobe do osobe i vrlo je nepredvidiv što znači da se ne zna kada de se javiti pogoršanje i da li de se pacijent oporaviti od tog pogoršanja. Simptomi mogu biti u vidu senzornih smetnji kao što su duple slike, gubitak vida, gubitak osedaja dodira na različitim delovima tela, promena osedaja toplo/hladno, strujanje u ekstremitetima, „trnci“, bol itd. Problemi mogu biti kognitivne prirode ukoliko se javljaju poteškode sa koncentracijom (tzv. „brainfog“), pamdenjem i konstantnim patološkim umorom i konačno, mogu biti motorne smetnje koje mogu varirati od nemogudnosti da se podigne stopalo (tzv. „footdrop“), do gubitka pokretljivosti nogu, ruku ili svih ekstremiteta. Multipla skleroza može biti u relapsno-remitentnoj formi koja se karakteriše pogoršanjima (relapsima) i periodima potpunog ili delimičnog oporavka (remisijama), mada u određenom broju slučajeva RRMS prelazi u sekundarno-progresivnu formu koja se karakteriše postepenim i sporim ali sve izraženijim smetnjama bez oporavka i konačno, primarno-progresivna forma je takav tok bolesti koji se karakteriše sporim i postepenim pogoršanjima bez oporavka od samog početka. Međutim, najvedi i najbrži napredak u neurologiji i neurobiologiji u poslednjih 20-30 godina je načinjen upravo u oblasti istraživanja multiple skeroze. Prvi lek odobren za usporavanje toka relapsno-remitentne forme MS-a bio je interferon-beta, 1993. godine. Od tada broj terapija koje usporavaju ili zaustavljaju tok MS-a eksponencijalno raste i danas je registrovano čak 14 lekova od kojih je jedan (ocrelizumab) odobren i efikasan čak i kod primarno progresivne forme. Oni se razlikuju po načinu uzimanja (subkutane ili intramuskularne injekcije, oralni lekovi, infuzije), po tome koliko se često uzimaju i naravno po efikasnosti. Terapija manje efikasnosti se u inostranstvu daje za blagu formu ms-a, kod ljudi kod kojih su relapsi retki i blagi i kod kojih bolest prirodno sporo napreduje. Efikasnija terapija daje se ljudima sa agresivnijim formama ili pacijentima kod kojih je bolest u kasnijoj fazi postala agresivnija. Situacija u regionu kao i u ostalim delovima Evrope je takva da su skoro svi lekovi (i manje i više efikasni) dostupni i obezbeđeni svim pacijentima. Međutim, u Srbiji od ukupno 14 registrovanih lekova, na račun RFZO pacijentima je dostupno samo 4 – tri vrste beta-interferona (Rebif, Avonex i Betaferon) i kopakson. Ovo su najmanje efikasni lekovi koji se daju u vidu injekcija i to jedanput do triput nedeljno, što takođe značajno smanjuje kvalitet života ljudi sa MS-om. Lekovi vede efikasnosti koji se uzimaju oralno ili u vidu infuzija nisu dostupni, osim u malobrojnim kliničkim studijama koje se u jednom trenutku završavaju i pacijent ostaje bez lekova. Međutim, čak ni pomenuti lekovi najmanje efikasnosti nisu dostupni svima ved stroge kriterijume za dobijanje terapije prolazi tek svaka deseta obolela osoba, i to oni sa najagresivnijim formama MS-a. Ostali žive u strahu od toga šta sutra donosi, a nažalost u nedostatku lekova bududnost neminovno donosi težak invaliditet. MS Platforma Srbije je neprofitna organizacija koja volonterski okuplja ljude sa multiplom sklerozom, njihove porodice, prijatelje i lekare ali i ljude koji jednostavno žele da doprinesu boljoj i izvesnijoj bududnosti u Srbiji, u zajedničkoj borbi da se lekovi vede efikasnosti za multiplu sklerozu učine dostupnim i obezbede na račun RFZO svim obolelim. Zalažemo se za to da lekovi manje efikasnosti (Rebif, Avonex, Betaferon i Copaxone) koji su dostupni za 10% obolelih budu dostupni svima, kao i lekovi vede efikasnosti (Ocrelizumab, Alemtuzumab, Natalizumab, Aubagio, Tecfidera i ostali). Aktivni smo da svim društvenim mrežama, gostujemo na televiziji i pojavljujemo se u novinama a sve u cilju da podignemo svest o multiploj sklerozi, o značaju rane primene efikasne terapije i nedostupnosti lekova za MS u Srbiji. Stupili smo u kontakt sa drugim organizacijama pacijenata sa MS-om i drugim bolestima, kako u Srbiji tako i u inostranstvu kako bismo dobili međunarodnu podršku. Organizujemo različite događaje preko cele godine a naročito u maju mesecu, koji predstavlja mesec svesti o multiploj sklerozi. Osim toga, pokušavamo da stupimo u kontakt sa nadležnim organima i ukažemo im na važnost i postojanje ovog problema. Savremena terapija omogudava obolelima da žive aktivan, ispunjen poslovni, društveni i porodični život i mi želimo da pružimo omladini u Srbiji šansu sa život žive punim pludima. Vrlo je važno redi da je potrebno da se ljudi sa MS-om u Srbiji ali i zdravi ljudi ujedine u borbi za svoja prava. Zato su svi koji smatraju da mogu na bilo koji način da doprinesu ostvarenju našeg cilja pozvani da nam se jave i da nam se pridruže!

MS Platforma

1 Comment

  1. Dobar dan
    Ja sam jedan od saboraca protiv ove bolesti (od 2003.) Zelim da vam dam podrsku ovim putem i da vas zamolim da ispravite stamparske greske u ovom tekstu, ima ih nekoliko, a vaznoca ove teme ne sme biti umanjena stamparskim greskama.
    Nakon toga slobodno obrisite ovaj komentar

Ostavite komentar