Poštovani čitaoci,

Osamnaesti rođendan bi trebalo da znači proslavu, vozačku dozvolu, odlazak na prvi posao ili fakultet, osećaj nove slobode.

Za mlade sa autizmom on označava – izolaciju. U trenutku kada postanu punoletni, oni ostaju bez ličnih asistenata, pa porodice ostaju same u borbi.

„Mom detetu fali da se oseća korisnim, da njegov život ima smisao, da ima strukturu“, kaže nam Nikolina Crnogorac iz Beograda. Njen sin Nikola (23) ima autizam. Završio je srednju školu pre tri godine.

„Tad počinje regresija. Izolacija. Zatvoren krug u kojem žive on i moj suprug. Jedno od nas je moralo da napusti posao kad je Nikola formalno izašao iz sistema obrazovanja. Odlučili smo da to bude suprug. Sada su njih dvojica osuđeni jedan na drugog“, kaže Crnogorac.

Za vreme školovanja, deca sa autizmom imaju pravo na ličnog pratioca. On sedi pored deteta u klupi. Dovodi i odvodi iz škole, pomaže u održavanju higijene i oblačenju, pri ishrani, igri. Pomaže detetu da shvati svet.

Ali, od punoletstva nikakav pratilac ili asistent nije predviđen. „Moj sin je odrasla osoba, on želi svoju generaciju oko sebe. Ipak, osuđen je na supruga i mene“, priča Crnogorac.

Srbija poznaje institut „personalnog asistenta“ za punoletne osobe sa invaliditetom, ali pravilnici imaju bizarnu stavku. Naime, „korisnici usluge“, moraju da „imaju sposobnosti za samostalno donošenje odluka“. Osobama sa intelektualnim invaliditetom se ta sposobnost ne priznaje.

Tatjana Poljak Ristanović je osnivačica udruženja za podršku deci i osobama sa invaliditetom „Realno“ iz Novog Sada i majka srednjoškolca koji ima autizam .

„Umesto podrške u odlučivanju, kod nas se osobe sa autizmom štite same od sebe i to tako što im se oduzima pravo da odlučuju“, priča ona za Međuvreme.

„Svako ljudsko biće svakog dana donese gomilu odluka. Moj sin svakog dana, kad odemo u radnju, kupi krompir i dve kesice kečapa. To znači da je doneo odluku da za ručak jede krompiriće s kečapom“, priča Poljak i nastavlja:

„Subotom traži da ide na muzičku radionicu i nakon sat vremena obično želi da ide kući. Prilično često i prilično odlučno odbija da radi domaći. Naravno, što veću podršku imamo kad nešto odlučujemo, te odluke su bolje po nas.“

Bez rutina koje su imali dok su išli u školu, mladi sa autizmom obično imaju mršav društveni život i premalo načina da ispune dan. Postaju izolovani i sve više vezani za roditelje.

Tu ništa ne menja ni zakon „roditelj-negovatelj“ čiji je nacrt nedavno usvojen. On predviđa 65.000 dinara naknade za ljude koji napuste posao da bi negovali svoju decu.

Poljak Ristanović kaže da neki gradovi i opštine imaju „dnevne boravke“ za osobe sa smetnjama u razvoju, ali da se tamo od njih očekuje da se uklope u postojeći kalup.

„Podrška za osobe sa invaliditetom treba da bude zasnovana na ličnim potrebama i kontrolisana od strane korisnika. Postavlja se i pitanje koja je bila poenta inkluzivnog obrazovanja, ako će deca opet završiti u dnevnim boravcima i sličnim ustanovama“, dodaje ona.

Nikolina Crnogorac kaže da u ovoj situaciji nema nikakvo pametno rešenje. „Preplavi me očaj kad vidim kako moje dete živi.“

Priču donela Anja Mihić